Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej
Redakcja naukowa: Magdalena Rutkowska, Sławomir Szczepaniak
Książka "Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej" porusza bardzo trudny i wzbudzający wiele kontrowersji problem: techniczne możliwości ratowania życia noworodka a jego godnośc jako osoby.
Jest ona pierwszą tego typu publikacją na polskim rynku księgarskim. Stanowi owoc rozważań i doświadczeń wielu specjalistów ze środowiska medycznego (lekarze, pielęgniarki, położne), humanistycznego (filozofowie, psycholodzy) i prawniczego. Wielu z nich pracuje bezpośrednio przy łóżku chorego (sala porodowa, oddział intensywnej terapii noworodka, hospicja perinatalne czy domowe), inni zaś pomagają zespołom medycznym zrozumieć pojawiające się trudności, odnosząc się do filozofii, psychologii i prawa.
Prezentowana publikacja w różnych wymiarach ukazuje rezultaty postępu, jaki dokonał się w ostatnich 30 latach w perinatologii. Zarys historyczny pozwala zrozumieć skalę wyznań etycznych, przed którymi staje współczesna medycyna.
Rozdziały z zakresu filozofii i prawa pozwalają uchwycić głębię problematyki dotyczącej opieki paliatywnej w newralgicznym momencie życia noworodka. Problemy dotyczące komunikacji wewnątrz zespołu medycznego oraz między personelem lekarskim a rodzicami zostały naświetlone z psychologicznego punktu widzenia. Podjęto również temat przeżywania żałoby.
Wiele rozdziałów publikacji poświęconych jest praktycznemu postępowaniu wobec dziecka w okresie jego życia płodowego, na sali porodowej oraz na oddziałach intensywnej terapii noworodka. Bardzo ważne miejsce zajmują fragmenty omawiające proces podejmowania decyzji, w których ukazana została rola poszczególnych osób zaangażowanych w ten proces. Omówiono tez znaczenie hospicjów perinatalnych, wspierających szpitale zarówno w okresie przedporodowym, jak i podczas porodu, a także udzielających pomocy rodzinom, zapewniając noworodkom, które przeżyją okres hospitalizacji, godne umieranie w atmosferze ogniska domowego.
Książka ta ukazuje, że dobrze przeprowadzona opieka paliatywna wymaga współpracy specjalistów z wielu dyscyplin. Prawidłowo zrealizowana diagnostyka prenatalna, której towarzyszyć będzie szczera i wyważona informacja, gwarantuje, że dziecko z zespołem genetycznym, wadą letalną czy wielowadziem będzie objęte należytą opieką już w okresie płodowym, a nie tylko na sali porodowej czy na oddziale intensywnej terapii noworodka.
Zespołowa praca lekarzy - ginekologów, neonatologów, anestezjologów, kardiologów, chirurgów, neurologów, a także personelu pielęgniarskiego i psychologów, zapewnia autentyczną i odpowiednią opiekę nad nowo narodzonym pacjentem i jego rodziną.
Dr hab. n. med. prof. IMiD Magdalena Rutkowska, Dr n. hum. Sławomir Szczepaniak, fragment przedmowy do książki Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej
Tagi: neonatologia ,
Postępowanie paliatywne w opiece perinatalnej
Redakcja naukowa: Magdalena Rutkowska, Sławomir Szczepaniak
I. Rys historyczny.
1. Medycyna a etyka.
2. Etyka w medycynie perinatalnej na świecie i w Polsce.
3. Historia polskiej neonatologii.
II. Problemy kliniczne.
4. Wrodzone wady rozwojowe, zespoły genetyczne, wady letalne - możliwości diagnostyczne, problemy kliniczne.
5. Krytyczne wady serca - możliwości diagnostyczne, problemy kliniczne.
6. Rola i miejsce neurologa w paliatywnej opiece perinatalnej.
III. Podejmowanie decyzji.
7. Opieka paliatywna w perinatologii - wybrane zagadnienia prawne.
8. Podstawy etyczne w postępowaniu paliatywnym w perinatologii.
9. Rola i miejsce zespołu interdyscyplinarnego w diagnostyce i podejmowaniu decyzji w okresie płodowym.
10. Proces podejmowania decyzji o wszczęciu opieki paliatywnej.
11. Komunikacja w zespole.
12. Miejsce rodziców w opiece paliatywnej w okresie okołoporodowym.
13. Rola pielęgniarek i położnych w podejmowaniu decyzji i opiece paliatywnej nad noworodkiem i jego rodzicami.
IV. Postępowanie paliatywne.
14. Rola hospicjum perinatalnego w opiece nad rodziną z niepomyślną diagnozą prenatalną.
15. Opieka paliatywna w przypadku noworodków urodzonych na granicy zdolności przeżycia - od sali porodowej do odziału intensywnej terapii noworodka.
16. Opieka paliatywna w przypadku rozpoznania u płodu/noworodka cięzkiej wady rozwojowej o potencjalnieletalnym rokowaniu - od sali porodowej do oddziału intensywnej terapii noworodka.
17. Opieka paliatywna na oddziale intensywnej terapii noworodka.
18. Ocena bólu i jego leczenie w perinatalnej opiece paliatywnej.
19. Aspekty praktyczne współpracy oddziału intensywnej terapii noworodka z hospicjum dziecięcym - model polski.
20. Czas - "okno dla działania".
21. etyka troski w opiece perinatalnej.
V. Przekaz informacji o diagnozie i towarzyszenie.
22. Prawo pacjenta i jego przedstawiciela ustawowego do informacji w prawie polskim z uwzględnieniem specyfiki badań genetycznych.
23. Problemy w komunikacji z rodzicami.
24. Niepomyślna diagnoza - pierwsza informacja oraz rola i miejsce psychologa w rozmowie z rodzicami.
25. Wstyd po urodzeniu dziecka z zespołem genetycznym lub wadą wrodzoną.
26. Strata perinatalna - poczucie winy w medycynie perinatalnej.
27.Żałoba po stracie dziecka w okresie noworodkowym i wczesnoniemowlęcym.
28. Tragizm czy wyzwanie: kilka uwag o niepełnosprawności.
