W kręgu chorób rzadkich Dominacja zaistnienia

W kręgu chorób rzadkich

Dominacja zaistnienia

Autor: Leszek Ploch

W monografii przedstawiono kolejne nowe opisy studium przypadków osób z chorobą rzadką.

Starano się dokonać odsłony obszaru specyfiki dominacji zaistnienia poprzez obraną dobrowolnie formę uczestnictwa społecznego opisywanych osób dorosłych z chorobą rzadką w ich dostępie do sobie określonej indywidualnie przestrzeni aktywności.

Usiłowano identyfikować warunki oraz możliwości realizowania się w podejmowanej aktywności na drodze wsparcia, przeciwieństw, różnorodności sytuacji, okoliczności i stylu funkcjonowania, osiągania standardów dorosłości z jej autonomią oraz pełnionymi społecznie rolami.

Tak opisywana wizja osobiście przybieranego stylu dominacji zaistnienia pozwoliła w podjętej analizie biografii ukazać informacje medyczne nieznanych chorób rzadkich, a zarazem obiektywnie spojrzeć na społeczny kontekst w obszarze przyjmowanych reakcji otoczenia wobec poszczególnych jednostek.

W prezentowanych biografiach starano się ukazać wzrastającą siłę korzystnych zmian zarówno w zakresie etiopatogenezy wybranych chorób, jak też możliwości diagnostycznych, terapeutycznych i pedagogicznych.

prof. dr hab. n. med. Katarzyna KOTULSKA:

Szczególną wartością książki są historie pacjentów, obrazujące nie tylko nich dolegliwości, ale także możliwości funkcjonowania w społeczności, oczekiwania i potrzeby. Autor bez epatowania nieszczęściem i bez patosu, a jednocześnie empatycznie opisuje doświadczenia chorych. Ten sposób oswajania niejednokrotnie bardzo trudnych problemów może pomóc czytelnikowi zmniejszyć lęk i niepewność w sytuacji rzeczywistego osobistego kontaktu z chorymi.

dr hab. prof. uczelni Bernadeta SZCZUPAŁ:

Recenzowana monografia jest bardzo wartościowym i potrzebnym dziełem w pedagogice specjalnej. Przewiduję, że zaznajomienie się Czytelników z poruszonymi w tym opracowaniu różnorodnymi aspektami funkcjonowania osób z chorobami rzadkimi będzie miało duże znaczenie praktyczne oraz pozwoli na lepsze zrozumienie sytuacji życiowej i drogi rozwoju przedstawionych osób. Niewątpliwie ta oryginalna praca stanowi nie tylko znaczący wkład w rozwój nauk społecznych i medycznych, ale również inspiruje do stawiania kolejnych pytań i poszukiwania na nie wielokontekstowych odpowiedzi. Recenzowana książka z pewnością spotka się z dużym zainteresowaniem odbiorców.