Opis
Lęk przed rakiem – jako zjawisko społeczne – pomimo rozwoju medycyny i diagnostyki oraz płynącej stąd nadziei na przezwyciężenie choroby zdaje się nie tracić na sile. Sama myśl o diagnozie powstrzymuje dużą grupę Polaków przed badaniami, prowadzi do ignorowania pierwszych objawów, niedostatecznego korzystania z badań przesiewowych czy do podejmowania ryzykownych prób samoleczenia. Dzieje się tak nie tylko ze względu na wciąż ograniczone w polskich realiach możliwości wczesnej diagnozy i terapii, nie tylko też z powodu jakości funkcjonowania systemu lecznictwa, ale także dlatego, że dyskursy eksperckie nie są bezpośrednio absorbowane przez dyskursy codzienne.
Dla osób chorych i ich bliskich ważnym źródłem wiedzy stają się media. Niepokoje związane z przebiegiem choroby, rokowaniami, metodami leczenia i trudnymi do przewidzenia zmianami w sytuacji rodzinnej i zawodowej sprawiają, że chorzy i ich rodziny szukają w internecie, prasie, na forach internetowych zarówno informacji medycznych, jak i wsparcia emocjonalnego.
Dziś wiemy, że nowotwory w znacznej mierze powodowane są zmianami w genach. Posiadanie tego rodzaju wiedzy zdaje się być nie tylko ważną kwestią diagnostyczną, umożliwiającą osobie zagrożonej rakiem zminimalizowanie ryzyka pojawienia się choroby (np. poprzez zmianę dotychczasowych nawyków, częstsze badania), ale i zagadnieniem dotyczącym profilaktyki nowotworowej oraz szerszym aspektem kulturowym. Niniejszy zbiór artykułów, stanowiący socjologiczną i kulturoznawczą refleksję na temat społecznego odbioru nowotworowej diagnostyki genetycznej, sfery będącej przedmiotem dylematów nie tylko medycznych, ale też etycznych czy prawnych, jest w zamierzeniu autorów przyczynkiem do dyskusji nad możliwościami, jakie daje osobom genetycznie obciążonym chorobami nowotworowymi ta prężnie rozwijająca się dziedzina nauki, oraz nad społecznymi i indywidualnymi przyczynami, dla których tego typu diagnostyka jest wykonywana lub odrzucana.
Spis treści
- Wprowadzenie.
- Testy genetyczne w kontekście procesów medykalizacji i genetyzacji kultury i społeczeństwa - zarys problematyki.
- Wiedza o genetycznej diagnostyce chorób nowotworowych. Omówienie ogólnopolskich badań sondażowych.
- Obraz genetyki klinicznej w prasie w latach 2013-2015.
- Naukowo-biznesowe joint venture jako nowa instancja biowładzy.
- Fora internetowe jako źródło wiedzy i wsparcia emocjonalnego dla osób onkologicznie chorych i ich rodzin - na przykładzie analizy forów internetowych poświęconych rakowi piersi i rakowi jelita grubego.
- Aneksy metodologiczne.
- Noty o autorach.